Flor Kot Hansen y Caren Beilin son dos mujeres cuyas vidas se han visto trastornadas por los efectos secundarios del Dispositivo Intrauterino (DIU) de cobre, un método anticonceptivo cuyo impacto en todo el mundo ha sido enorme y ha recibido poca atención de los medios. Y cada una, a su manera, está tratando de hacer algo al respecto.

Flor es una politóloga feminista y una ex víctima del DIU de cobre que comparte información importante sobre los poco difundidos efectos secundarios del dispositivo en sus cuentas de redes sociales (ver más abajo) y su blog, Cuidado con el DIU de Cobre.

La activista argentina trabaja actualmente con el cofundador de la Fundación Proyecto Esperanza, Hernán Vilchez, en “When Bodies Talk”, un documental sobre su recuperación y su investigación sobre la toxicidad del DIU de cobre. Recientemente, lanzó una campaña de concientización global para hacer visibles los efectos secundarios poco informados de los anticonceptivos en general llamada #ItsTime. El objetivo principal de la campaña era invitar a mujeres de todo el mundo a compartir un volante informativo y sus historias con los anticonceptivos. La campaña llegó a más de 150.000 personas y recibió miles de testimonios sobre malas experiencias con los anticonceptivos. En este momento está reclutando un equipo para iniciar una ONG para llevar la revolución feminista al sistema de salud.

Caren, por su parte, es autora de un libro sobre el tema llamado Blackfishing the DIU, un libro de memorias escrito en colaboración sobre salud reproductiva y el DIU, el maltrato médico y el activismo de género en la comunidad de enfermedades crónicas. Considera que el DIU de cobre es el responsable de desencadenar su repentina aparición de artritis reumatoide. Ambas mujeres comparten investigaciones y testimonios de pacientes que sugieren que el DIU de cobre en realidad está enfermando a muchas mujeres de diferentes maneras.

Caren entrevistó recientemente a Flor para el podcast Blackfishing the IUD que presenta a autores, activistas y pacientes que han sido profundamente afectados por el DIU o por el gaslighting médico. Aquí compartimos una transcripción editada.

Caren: ¡Hola Flor! Muchas gracias por atender esta llamada y estar en este podcast. Estoy muy, muy emocionada de poder saludarte.

Flor: Gracias Caren por invitarme. También estoy muy emocionada y abierta a responder todas tus preguntas.

Caren: Bueno, supongo que empezaremos por lo básico, pensando en lo que estás haciendo y en lo que todas estamos haciendo aquí. Así que, ante todo, estoy familiarizada contigo, porque durante mi propia crisis de salud con el DIU, recurrí primero a Copper IUD Detox, y ahí es donde comencé a recibir muchas respuestas, mucho apoyo y mucha información sobre la recuperación. Y fue algo muy importante para mí encontrarlo. Entonces, me pregunto si puedes hablar un poco sobre qué es Copper IUD Detox y por qué lo fundaste.

Flor: Bueno, Copper IUD Detox es un grupo de Yahoo que comencé cuando descubrí los peligros del DIU de cobre alrededor del 2013. Comencé con un grupo porque me sentía muy sola con esto, porque ningún médico parecía apoyarme, y había una gran comunidad que hablaba inglés que he encontrado en foros de Internet. Y pensé que sería un buen lugar para que las mujeres compartieran sus experiencias. Además, porque había muy poca información sobre cómo curarse, cómo desintoxicarse.

Me di cuenta de la toxicidad del cobre en 2012 después de sufrir mucho. Tuve el DIU de cobre durante un año y medio y busqué primero información en español en Internet, porque sospechaba que podría ser mi método anticonceptivo, pero no encontré nada. Entonces seguí sufriendo. Y luego, un día dije: “Debería buscar información en inglés”. Y me encontré con miles de casos de mujeres que sufrían lo mismo: de un día para otro empezaban a sentirse mal y no entendían lo que les estaba pasando. Y el primer foro que encontré fue en la revista Mothering: cientos de relatos de mujeres iguales al mío. Entonces fue cuando decidí quitarme el DIU y luego creé el grupo.

Después invité a mujeres de ese foro y de otros foros que encontré a unirse. Y fue de gran ayuda porque no tenía ningún apoyo de los médicos, de mi esposo o de mi familia y encontrar mujeres que pudieran entender lo que estaba pasando conmigo y que estaban experimentando lo mismo fue de gran apoyo.

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Caren: Hay una mujer en ese grupo y su historia es realmente extrema. Y por suerte quiso compartirla para que fuera parte del libro. Durante un tiempo no estuvo segura de cómo se sentía al respecto y finalmente decidió: “Está bien, lo voy a hacer”. Y estoy muy emocionada porque una de sus consecuencias fue que su compañero la dejó porque no le creía. Él dijo: “Debes estar inventando esto”. Y ella me dijo: “Voy a enviarle una copia de este libro”.

Flor: Por supuesto, es muy complicado porque vivimos en una época en la que la ciencia es muy importante. Entonces, si no hay ninguna confirmación científica, es muy difícil encontrar comprensión por parte del público. Pero por suerte encontré mucho en mi investigación estos últimos seis años. Mucha investigación que habla sobre la toxicidad del cobre, y nombran al DIU como una fuente de intoxicación por cobre. Pero hay poco acceso a esa información. Por eso sigo luchando para que las mujeres accedan a esta información, porque creo que hay un interés en el mercado para que las personas no conozcan estas malas experiencias que estamos teniendo. El DIU de cobre es un caso más complejo porque lo venden como si no tuviera nada malo, ya que no tiene hormonas. Entonces es más complicado demostrar que el cobre puede generar todos esos síntomas que sufrimos.

Caren: Quizás hablemos un poco sobre eso, porque eres una compiladora muy apasionada de la investigación y estás pensando muy específicamente en la toxicidad del cobre. Entonces, ¿cuáles son algunas de las cosas que puedes decirle a nuestros oyentes sobre la toxicidad del cobre?

Flor: Bueno, una cosa que es muy importante es, por ejemplo, tu caso de que solo lo tuviste por seis días. ¿Se puede sufrir toxicidad por cobre en seis días? Sí puedes. ¿Por qué? Uno de los investigadores que encontré en Argentina, estaba estudiando la liberación explosiva (burst release lo llaman los científicos), que es la primera liberación de cobre en nuestros cuerpos. Dicen que cuando se coloca el DIU de cobre, hay algunos DIU que liberan mucho cobre los primeros días. Entonces eso podría explicar por qué sufriste en tan poco tiempo estos síntomas. Y es muy difícil porque dicen que el mismo cable de cobre tiene diferentes cargas. Por eso es muy difícil controlar la cantidad de cobre que se libera en el cuerpo. Entonces creo que esta podría ser una forma de entender por qué hay mujeres que sufren de toxicidad por cobre y otras que no la padecen.

Caren: Me pregunto si podrías tomarte un momento y compartir un poco sobre cuál fue tu historia al ponértelo y qué tipo de cosas sucedieron contigo.

Flor: Fue muy, muy doloroso. Bueno, tuve el DIU de cobre después de dar a luz a mi segundo hijo, Vicente. Durante los primeros seis meses estuvo bien, con sangrado abundante y algunos calambres durante la menstruación, pero nada más. Pero luego comencé a sentir algo de angustia y ansiedad que atribuí a perder a una amiga por cáncer.

Pero luego estaba de vacaciones con mi esposo y mi familia, pasando un buen momento en mi vida: estaba bien en el trabajo, bien con mi pareja, mis hijos crecían bárbaro. Pero tenía esta sensación en el estómago que no podía comer, y tenía ganas de llorar todo el tiempo. No entendía lo que me estaba pasando y eso me estaba dando mucha ansiedad, porque no tenía ninguna razón para sentir eso. Eso fue alrededor de ocho meses con el DIU de cobre.

Y recuerdo haberle dicho a una amiga que tenía repetidos sueños de quedarme calva porque también estaba perdiendo el cabello. Pensé que podía ser el DIU. Por eso hice un examen de control hormonal y todo salió bien. Entonces me dije, “necesito ir a un psiquiatra porque no puedo encontrar ninguna explicación”. Empezaba a sentirme incapaz de ir a trabajar y me estaba afectando mucho mi estado de ánimo. Entonces fui a un psiquiatra, que me dio antidepresivos y me ayudaron por un tiempo. Pero esa sensación en mi estómago no desapareció por completo. Y llegaba mucho cuando estaba ovulando. Y un día se me ocurrió buscar respuestas en Internet en inglés: fue como abrir la caja de Pandora. Leí cientos de historias tan similares a la mía y ahí me di cuenta: “¡Es el DIU de cobre!” No tenía ninguna duda.

Leí sobre la toxicidad del cobre en algunas páginas y eran todas las cosas que estaba experimentando: ansiedad, ataques de pánico, depresión, insomnio, acné, caída del cabello, dolor en las articulaciones. Tenía todos esos síntomas. Cuando fui al médico para que me lo extrajeran, le pregunté si podía ser el DIU y me dijo que era imposible. “Y dije, bueno, está bien, quítalo”. Y dejé el consultorio y luego, bueno, comencé este camino de tratar de mejorar.

Estaba muy insegura. Al principio, mi esposo no me creía, mis médicos no me creían. No podía decírselo a mis amigos porque sentía que no me podrían ayudar. Entonces me sentí muy sola. El único apoyo que encontré fue en este grupo que creció muy rápidamente en 2012 cuando no había grupos de Facebook. Este grupo de Yahoo fue una gran herramienta para todas nosotras.

Caren: Sí, lo necesitaba porque no estoy en Facebook. También fue muy útil por esa razón.

Flor: Pero ahora hay tantos grupos. Hay miles de víctimas en todo el mundo. Hablo español y francés, y algo de portugués. Entonces tengo acceso a muchos grupos y leo mucho de lo que está pasando con las mujeres. Y estoy tan feliz, Caren, de que te unas a mí en esta cruzada, porque cuantas más voces, más mujeres corran la voz, más vidas podremos salvar.

Cuando comenzamos a trabajar en este podcast, establecimos una línea directa y les pedimos a las personas que llamaran y dejaran mensajes con sus experiencias en el consultorio del médico. Así que tomaremos un breve descanso y escucharemos uno de estos testimonios.

“Hola, tuve un DIU durante unos tres meses, un poco más. En general, he evitado ir a los consultorios médicos en mi vida adulta principalmente porque cuando era niña no tenía seguro médico. No teníamos un buen seguro en ningún momento. Y por eso siempre fue una fuente de ansiedad para mí. Pero terminé obteniendo un DIU cuando estaba en la escuela de posgrado porque me daban un seguro y ellos lo cubrieron. En realidad, fue muy fácil obtener el DIU. Salí del hospital a los 20 minutos y 12 horas más tarde salí con mis amigos. Así que parecía la maravilla de método de control natal que todos pensaban que era.

Pero luego, unos tres meses después, me mudé al otro lado del país y comencé a tener un dolor intenso. Sentía como si alguien me hubiera puesto una grapa dentro de mí que jalaba en diferentes direcciones y empeoraba cada vez más. Y también comencé a tener mucho sangrado muy fuerte. Y porque me había mudado y mi seguro era un poco complicado, realmente no podía ir a ver a un médico.

Y básicamente terminé yendo a Urgencias una mañana y no pudieron sacarlo porque no tenían un ginecólogo en el hospital. Entonces, por razones médicas, supongo que no pudieron quitarlo, y me obligaron a quedarme allí y hacerme estas pruebas. Y mi médico se sentó conmigo y me dijo: “Sabes, estás arriesgando tu fertilidad y es posible que nunca puedas tener un bebé si no te haces todas estas pruebas”. Estaba muy centrado en mi potencial fertilidad. Me dijo que su esposa tenía un DIU y que ella decía que era realmente genial y que debería darle más oportunidades. Él dijo: “Sabes, realmente entiendo por qué estás tan molesta. Estás intentando hacer algo bueno por tu pareja. Y luego resulta que te está causando mucho dolor. Pero si te mantienes firme, mejorará “.

Me sentí incómoda. Estaba a punto de hacer un examen público y tuve que entregarme a una ecografía interna, que fue increíblemente dolorosa e invasiva. Y salí del hospital 12 horas después, ese es el tiempo que me tomó hacer todas estas pruebas. Y no encontraron nada. Así que el médico me dijo, ya sabes, toma ibuprofeno y descansa. Y mientras tanto, fue totalmente debilitante. Tuve que renunciar a mi trabajo. Y así terminé entrando en Planned Parenthood.

Hablé con el médico allí y le dije lo que estaba pasando. Y dijo que era muy normal tener ese tipo de dolor. Y ella dijo: “Sabes, es muy importante que sigas con un método anticonceptivo porque es posible que no puedas conseguir otro si te lo quitas, como si el seguro no cubriera otro DIU si quieres otro. Entonces, ¿hay algo que pueda hacer para convencerte de seguir con esto? “

Y le dije que realmente necesitaba sacarlo. Y entonces lo sacó. Y unas seis horas después, ya no tenía dolor. Y el sangrado se detuvo y lentamente mis ciclos comenzaron a volver a la normalidad. Me tomó un tiempo, sabes, además del hecho de que pasé un año leyendo y preocupándome por el problema, causó una gran cantidad de eso en mi vida. Creo que es una conversación realmente importante porque nadie con quien hablé tenía información para mí sobre por qué podría estar experimentando dolor o malestar de manera diferente a otras personas. Y sentí que la actitud que tuve fue más que si mi cuerpo no pudiera adaptarse a tener este objeto allí, que había algo mal en mi cuerpo.

Caren: Y ahora volvamos a mi conversación con Flor. Sabes, mi historia se siente como extrema: después de solo seis días, todo mi cuerpo estaba lleno de cobre. Era como si lo exhumara: apestaba a cobre. Obviamente, me estaba envenenando mucho y luego lo saqué de emergencia. Y algunos de mis síntomas fueron ansiedad psicológica, pánico, palpitaciones del corazón, cosas así.

Pero luego, al mes de quitármelo, comencé a experimentar un dolor articular muy severo, que finalmente me llevó a un diagnóstico de artritis reumatoide. Así que realmente me hubiera beneficiado saberlo y que me advirtieran que si tienes autoinmunidad en tu familia, es posible que el DIU te pueda hacer mal. Quiero decir, personalmente creo que hay muchas otras razones para no querer el DIU. Tenemos que dar un gran salto porque durante mucho tiempo este fue el gran movimiento feminista para conseguir el control de la natalidad.

Flor: Para mí fue como el segundo desafío más importante en este camino. Primero fue hacer que mi gente entendiera lo que me salió mal y que creyeran en la investigación que estaba haciendo. Y luego hablar con mis amigas feministas y convencerlas de que es algo que debemos revisar. Es bastante normal ahora que sabemos que los anticonceptivos hormonales pueden producir síntomas en el cerebro. Pero necesitamos poner a disposición información sobre el DIU de cobre para que las personas conozcan todos los síntomas que puede tener en sus emociones. Soy feminista. Apoyo el uso de anticonceptivos, pero necesitamos tener acceso a toda la información. La FDA ya no es independiente. Por ejemplo, en EE. UU., Sabemos que personas de las autoridades de la FDA, trabajan en empresas farmacéuticas y viceversa. Así que necesitamos tener instituciones que sean realmente independientes y puedan hacer investigaciones muy serias porque estamos poniendo en nuestros cuerpos cosas que desconocemos los efectos secundarios reales que producen.

Caren: ¡Es increíble, casi evidente! ¿qué creo que haría el cobre dentro de un espacio húmedo? ¡Se oxidaría! eso es lo que haría. Pero hay algo en el entusiasmo cultural y la normalización en torno a este dispositivo que simplemente no me permitió verlo como algo más que una buena cosa feminista en mi vida.

Flor: Sí. Y creo que es más perverso con este método anticonceptivo, porque todas las consumidoras de estos dispositivos, somos mujeres que no tenemos una buena tolerancia a las hormonas. Así que elegimos este DIU de cobre porque no contiene hormonas y caemos en la trampa. Pero el cobre tiene un impacto sobre las hormonas. Y es muy injusto porque el DIU de cobre se usa mucho en mujeres que acaban de dar a luz.

Así que es un escenario en el que las mujeres tienen su primer o segundo bebé y están lidiando con el puerperio donde ya hay una revolución hormonal, y a esto se le suma la desestabilización del anticonceptivo: ¡el combo puede ser explosivo! Creo que es tan injusto que muchas mujeres establezcan la conexión entre el anticonceptivo y sus síntomas y luego la comenten a sus médicos y éstos lo nieguen y digan que es imposible. Así que también está el tema de lo que está pasando con la medicina: la relación entre médicos y pacientes es muy injusta porque no es horizontal sino muy vertical. No dejan lugar a dudas.

Por ejemplo, descubrí que en México hay casos en los que les ponen el DIU de cobre sin avisarles después de dar a luz en la clínica. Hay algunos casos: vi un informe de un periodista sobre mujeres que ni siquiera sabían que se habían puesto el DIU de cobre. Algunos países están aplicando políticas anticonceptivas realmente agresivas. Y aquí en Argentina, por ejemplo, ahora compraron muchos implantes subdérmicos, el implante que te ponen en el brazo. Así que les ponen el implante, que irradia hormonas todo el tiempo, sin decirles los efectos secundarios que podría tener y no puedes quitarlo por tu cuenta. Entonces es algo perverso. Por eso mi documental se llama When Bodies Talk, porque es muy importante escuchar cuando nuestros cuerpos hablan. No podemos seguir silenciándolos. Por lo tanto, debemos lograr tener toda la información para tomar una decisión sobre la anticoncepción. Eso es parte de nuestros derechos sexuales y reproductivos.

Caren: Muchas gracias por ser parte de este podcast.

Flor: Es un placer. Y buena suerte con tu libro y el podcast.

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Investigación importante en el campo:

Actividad y gravedad de la artritis reumatoide en relación con los métodos anticonceptivos de uso común en una cohorte de pacientes egipcias, 2017. Se inscribieron 200 pacientes con artritis reumatoide y se dividieron en dos grupos; no usuarias de anticoncepción (50 pacientes) y usuarias de anticoncepción (150 pacientes). El último grupo se subdividió de acuerdo con el método anticonceptivo utilizado en: 89 usuarios de dispositivos intrauterinos (DIU); 45 usuarios de anticonceptivos orales combinados (AOC); 16 usuarios de inyectables. // Hala Lotfy Fayed, Escuela de Medicina Alainy, Universidad de El Cairo, Egipto.

Universidad de La Plata (Argentina) 2010: Investigadora argentina, en su tesis doctoral, sostiene que los usuarios de DIU de cobre son víctimas potenciales de la toxicidad del cobre. // Nathalie Arnal // Tesis doctoral de investigadora del Conicet que dice que las usuarias del DIU son potenciales víctimas de la sobrecarga de cobre en el organismo lo que produce estrés oxidativo.

Universidad Católica de Chile, Departamento de Química (Chile) 2003: Verónica Arancibia. Caracterización del cobre en fluidos uterinos de pacientes que utilizan el dispositivo intrauterino de cobre T-380A. Investigación que descubre un nivel más alto de cobre en el líquido uterino en usuarias de DIU en comparación con no usuarias. // Estudio realizado en 2003 por la UCA Chile donde sostienen que la cantidad de cobre en el fluido uterino de las portadoras del diu es mucho más elevado comparado con las que no usan.

UNAM (México) 2005: Niveles de cobre en sangre en usuarias mexicanas del DIU T380A. Investigación que encontró que el nivel de cobre en la sangre de los usuarios de DIU era 100% más alto que el de los no usuarios. Recomienda más estudios. // Es una investigación mexicana del 2005 (UNAM) que estudió la cantidad de cobre en sangre en usuarias del DIU y encontró que era 100% más elevado que la media de las NO portadoras de DIU

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